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武汉民进参与“你我同行 爱不止步”关爱DMD医患交流活动

发布时间:2018-11-27  来源:

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  为延长DMD患者寿命,提高患者和家庭的生活质量,努力创造对患者有利的社会环境,11月17日,民进武汉市委会老年工作委员会与江岸区卫生和计划生育委员会、江岸区残疾人联合会、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心等单位,在江岸区汉广社区党群活动中心,联合举办了武汉市首场大型DMD关爱公益宣传活动——“你我同行,爱不止步”DMD罕见病家庭关爱暨医患交流活动。本次活动还得到了民进江岸区工委退休支部、武汉市逸飞社会工作服务中心等单位及组织的大力支持。江岸区人民政府副区长蒋志耕,民进武汉市委常委、老年工作委员会主任刘胜,民进武汉市委会组织部副部长、老年工作委员会副主任顾伟等领导出席了本次活动。

  活动伊始,通过两段短片《梦想与生命的赛跑》《为爱加油》,带领大家了解DMD,走近DMD患儿及其家庭,了解他们对梦想的执着和对生命的热爱,现场的很多人为孩子们的坚强乐观感动得热泪盈眶。蒋志耕致辞,他呼吁人们要关心关注DMD患者及其他罕见病患者,为他们创造更好的社会环境和生活环境,美好生活不能让一个家庭、一个人掉队。他向全社会发出倡议,大家一起加入,关爱关注杜氏肌营养不良,向他们发出最真挚的善意,为他们创造更多的医疗、教育和就业机会。刘胜代表民进武汉市委老年工作委员会、会员夏传涛律师代表北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心向DMD患者家庭分别捐赠了5台便携轮椅和4台电动轮椅。民进武汉开明画院的三位艺术家张亚丽、张箭、徐谷春也来到现场,为本次活动带来多幅作品,现场筹集善款1700余元,其他作品后期售卖所得也将用于DMD关爱事业。民进江岸区工委退休支部的教师们带来的合唱《爱的奉献》,将活动氛围推向高潮。来自武汉儿童医院、同济医院、湖北省妇幼保健院的神经内科、康复科、呼吸科、骨科专家组成的豪华医疗团队,为现场的五十多个患儿家庭作DMD专题医疗报告,并面向全场患者及家长开展面对面咨询会,专家们借助医疗床亲自示范DMD患儿的日常护理,患者及家长们反响热烈!

  DMD(杜氏肌营养不良症),是一种严重的致死性罕见疾病。由于基因的缺陷,通常DMD患儿3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力、20-30岁间死于心肺功能衰竭,到目前尚无有效的根治手段。目前社会认知程度不高,容易误诊误治。据统计,全球平均每3500个新生男婴中就有一人罹患DMD。同时,DMD患者面临着临床资源不足,治疗技术及药品有限,公众了解度不高,社会融入不足,人权尊严受到损害等等问题。这次活动是全社会关心关注DMD儿童的重要开始,希望将来有更多人一起来关心关注罕见病患者及家庭,美好生活不应该让一个孩子、一个家庭掉队!

作者:夏传涛     责任编辑:张硕