关于加大自闭症儿童康复工作扶持力度的提案

　　关于加大自闭症儿童康复工作扶持力度的提案

　　民进组

　　儿童自闭症也称儿童孤独症，是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍，是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病，第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将其纳入精神残疾范畴。根据国际普遍引用标准，每166名儿童中有一名患有自闭症，我国自闭症儿童约为164万人。

　　儿童自闭症作为一种儿童精神疾病，严重影响患儿的社会功能，给患儿家庭和社会带来沉重负担。如果按照每名自闭症患者影响一家至少两个大人计算，则至少要影响到300多万人的生活与工作。

　　当前我国自闭症儿童的现状不容乐观，治疗和生活面临诸多难题。

　　1.主管部门不明确、政策法规不健全。我国自闭症儿童的康复、教育与就业，到底归属哪些主管部门，迄今没有明确；我国也没有专门针对自闭症人士的政策法规，这些给自闭症人士的生存和发展带来了很大困境。

　　2.早期干预不足，影响康复效果。我国尚未建立孤独症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系，多数孤独症儿童得不到早期干预，影响后期康复效果。此外，孤独症是一种新的较为少见的精神疾病类型，目前医学上还没有有效治疗孤独症的药物，公众对孤独症的认识还不清楚，这也成为导致康复效果不理想的因素。

　　3.康复机构不规范，患儿受益面窄。现有康复机构中，多数是有机构、无编制，专业技术人员缺乏。有一半患儿需要排队等候才能进入机构接受训练，近五分之一的患儿等候时间在3个月以上。三岁前接受康复训练的患儿不足三分之一，近20％的患儿直到6岁才开始接受系统康复训练。总体而言，患儿的康复服务需求很难得到满足。

　　4.现有的孤独症儿童缺乏应有的救助。孤独症患儿的康复是长期的系统工程，治疗时间跨度大，经济负担重，多数患儿家庭经济、精神负担过重，使患儿无法得到长期康复训练。自闭症儿童的家庭经济状况普遍堪忧:46.5％的家庭用于自闭症儿童康复的费用，超过家庭总收入的50％。近三成家庭的经济总收入，不足以支付康复训练的费用，完全靠负债给孩子做训练。只有上海等个别省市设立针对自闭症儿童的康复补贴项目，家长可获政府资金补贴。

　　5.康复人员队伍不健全，训练水平参差不齐。由于缺乏行业标准与从业人员资格准入制度，对自闭症服务行业无法形成有效监管。拥有本科学历教师仅16.6％，有将近35％的专业背景与特教毫无关系，另有近20％完全没有接受过任何形式的培训。康复人员队伍数量不足，普遍缺乏孤独症教育和相关康复知识的系统培训，未能全面掌握科学、规范、有效的训练方法，制约了孤独症儿童康复工作的进一步发展。

　　为此，提出，以下建议：

　　1.政府主导实施康复训练。政府应主动承担自闭症人士的福利责任，加大国家的财政投入。福利政策应该尽早介入，保障自闭症儿童与家庭的基本生活需求和持续发展。比如，对患儿登记追踪，尽早开始康复干预训练，在教育安置与大龄养护上给予更多支持，当患儿年满18岁后，直接纳入最低生活保障体系；提供照料者津贴与最低生活保障，有必要把眼下的民办自闭症康复机构从业人员纳入特殊教育津贴享受范围。

　　2.加强宣传和干预指导。卫生部门应尽快将孤独症儿童的早期筛查诊断、诊疗评估和干预后效果评估纳入新生儿筛查和妇幼保健工作中，建立健全孤独症儿童筛查诊断、诊疗评估，使更多的患儿及时得到关爱和救助。残联、卫生、教育等部门应加强协作，利用“助残日”、“精神卫生日”、“国际残疾人日”等节日，广泛开展以孤独症儿童康复为主题的宣传教育活动，普及康复知识，使这一问题得到社会广泛关注。

　　3.建立健全康复机构。各级政府应加大自闭症康复机构建设，解决好现有康复机构人员缺乏问题。大力扶持民办康复培训机构，给予已有民办机构业务上的支持和督导，以民办公助的形式降低训练费用，实现孤独症儿童家长资源、社会资源、国家资源的优势组合。将民办自闭症儿童康复培训机构纳入到特殊教育体系内，通过国家制定的专业标准，严格规范机构的规模、设施、师资，对其定期进行考核监督，有效保障患儿权益。

　　4.加大经费投入。要着力解决康复训练经费和设施等困难。建议设立孤独症儿童康复专项经费，为7-14岁孤独症儿童康复训练实施补贴，使所有孤独症儿童都能得到康复服务。

　　5.加快康复人员队伍建设，提升专业服务水平。教育、卫生、残联等部门应搭建平台，依托特殊教育学校师资和现有从业人员，采取“引进来，走出去”的方式，通过举办培训班、进修班、学术讲座，引进优秀远程教育课程等方式，为从业人员提供定期专业培训，为实现孤独症患儿融入教育提供先决条件。