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盛小云委员:重视“救命药”保障罕见病患生存权

  3月6日讯(本网特派记者 陈志宏 袁涛 刘北洋)“不能因为‘救命药’没有利润或用量不多就不生产,不销售,需要它们的病人,全国加起来数量并不少。”全国政协委员盛小云两会期间接受记者采访时呼吁。

  “去年我们苏州的一个青年被蝰蛇咬了,各大医院都没有救命药,最后失去了年轻的生命,令人痛惜。”盛小云告诉记者,其实近年来,全国各地每年都会发生数起被毒蛇咬伤患者因“救命药”供应不及时致死或酿成严重后果的事件。“究其原因,主要是由于针对此病的‘救命药’抗蛇毒血清属于生物药剂,不是常备用药,每年用量不多,利润有限,厂家生产积极性不高,目前国内只有一家企业生产,因此成了‘孤儿药’,储备进货困难,频繁缺货已成常态。”

  “不仅是抗蛇毒血清,还有不少发病率低的罕见病药物多存在严重短缺的现象。”

  盛小云委员表示,政府有关部门对此应高度重视,“虽然单一病种的罕见病确实罕见,但罕见病患者总数全国已近1000万,他们同样拥有获及时救治的公民权利。这已成为一个重大的医疗和民生问题。”

  为此,盛小云委员建议,卫生部、发改委、药监局和工信部等部门联合开展调研,统筹协调,从顶层设计到具体运作,制定一套完善的方案,包括积极的生产引导和保障政策、合理的价格形成机制和药品招投标方法,建立长效供给、储备、配送和应急机制,出台优惠税收政策、财政扶持政策和补偿机制等,真正做到保证供给、配送及时、质量可靠、价格合理、安全有效,从根本上解决当前严重存在的“救命药”短缺现象。

  “与此同时,尽快制定罕见病防治的专项法律法规,加强罕见病防治科研和药物的开发,尽快建立罕见病患者的保障体系和救援机制等,此外,也要积极探索政府与企业联合破解‘救命药’短缺困局的机制。“这一点,湖南省急救药品配送中心经验可加以总结推广,他们五小时内就可将药物配送到县级以上医院。”

(责任编辑:吴宏英)

 
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