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全国人大代表朱维芳:母爱与责任让我执着

发布时间:2014-03-05  来源:中安在线

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  她连续十几年任全国人大代表,其中8年都在为同一个议题“执着”着。 “今年将第八次向全国人大递交有关罕见病救助的议案。”3月2日晚,全国人大代表、安徽省人大常委会原副主任朱维芳接受本报记者专访时表示,会在本届代表任期内继续提下去,这份执着源于责任与一个母亲朴素母爱。

  2007年,身为全国人大代表的她就首次呼吁关注罕见病人。 “罕见病人比例不到总人口数的千分之一,重大疾病保障范畴中也缺少对罕见病的安排,药品稀少而且非常贵。”朱维芳告诉记者,今年是她第八次在全国两会上为罕见病人呼吁了。而这八年的坚持,还是源于一封求助信,这封信来自合肥市一个罕见病患者的父亲。朱维芳当即就去了这个孩子家里,“这个孩子现在也在很好的单位上班,人非常好。”说到这个孩子,朱维芳竖起大拇指,这位罕见病青年遭遇,也深深打动了朱维芳心灵深处最柔软的地方,“罕见病群体在肉体上和精神上痛苦,经济上拮据,得了就得倾家荡产,太不容易了。 ”“我这届任期还有几年,我想在任期内继续提下去。”朱维芳说,“这是一个循序渐进的过程,最后是国家层面立法。 ”

作者:     责任编辑:徐超