“目前，普通人对罕见病的概念还不清楚，罕见病患者是指如‘瓷娃娃’、‘渐冻人’等‘不食人间烟火’的孩子，需要用特殊的食物和药物来维持生命。”

　　3月3日，全国人大代表、山东省夏津县特殊教育学校校长袁敬华在接受齐鲁网记者专访时，谈到今年两会关于“关注社会特殊群体促进罕见病立法”的建议。 她表示，目前国际上对“罕见病”的立法已经完善，而中国对罕见病的种类都还未进行明确的分类，亟需对“罕见病”分类标准进行确立并加强“罕见病”立法工作。

　　袁敬华表示，“罕见病”患者属于社会中的特殊群体，一个人如果得了“罕见病”，病人和家庭往往不光要承受生理和心理的双重压力，还要承担巨大的经济压力。“罕见病”需要特殊的药物来维持生命，这些“药物”在国内买不到，往往需要进口，而进口药价格昂贵，甚至有时还买不到。“国产治疗罕见病的药物，只占5%-6%。”这给罕见病患者家庭带来巨大的负担。 袁敬华还提到，“罕见病患者吃的食物，对我们来说属于特殊食品，不能按照食品的标准进行监管，而应该以监管药品的方式进行监管。”目前，国内罕见病患者的药物主要来源于进口，尽管国产药品占少数，仍需要完善立法，对罕见病患者所食用的药物进行科学监管。

　　今年的全国两会，袁敬华的上会行囊里除了18份建议材料外，她还带了十余本特殊的“礼物”，由夏津县特殊教育学校的孩子们所创作的绘画作品集结而成的画册，袁敬华把它们作为参加今年全国两会“履职”行囊里的重要物品。“带孩子们的画上会，是想让更多的人能够了解‘罕见病’这个特殊群体，告诉更多的人，他们并不是无药可救，不是社会的包袱，将来一样可以成为画家，成为对社会有贡献的人，甚至可以走向世界。” 因此，袁敬华呼吁并建议，关注罕见病社会特殊群体，完善并确立罕见病的分类，加强罕见病患者药物的生产和监管，让罕见病患者看得起病，吃得起药，活得有尊严。