潘金云:以初心守护生命 以实干点亮希望

我是沐阳之家残疾儿童康复中心的创办人,从事特教事业已有13年。今天能够站在这里汇报我的履职经历,是我曾经做梦都不敢想的事情。30年前,我的大孩子不幸夭折,次年第二个孩子因早产颅内出血确诊为脑瘫。十二年漫漫寻医路,让我尝尽了痛苦和艰辛,一度陷入迷茫和绝望。2007年最后一天,我如愿拿到离家很近的安庆民进机关工作的调令函,那时的想法不是为了履职尽责,而是为了方便照顾家庭。没想到我的人生却从此改写。接下来十八年里,在民进的引领下,我从一名深陷困境的母亲,到一名民进会员,到关注社会、参政议政、社会服务,再到投身公益及特教事业。民进就像一盏灯,不断照亮着我前行的路。下面,我从四个方面汇报我的履职经历。
加入民进:从自救到共情,踏上参政议政之路
2008年元月3日,我正式走上安庆民进办公室主任岗位。在民进,德高望重的罗小伦、陈怀钰等老领导、真诚友善的同仁们,给了我家人般的温暖和关怀。耳濡目染中、会章会史里,我看到的是“参政为公”的赤子之心,“实干为民”的家国情怀。同年6月28日,我正式成为一名光荣的民进会员,我希望自己不再仅仅是一个为孩子奔波的母亲,更是一名肩负责任的民进人。
2009年初,在市委会的大力支持下,我牵头开展了全市残障儿童现状调研,发放100多份问卷,走访10个家庭。孩子们的无助与自卑、家长们的痛苦与焦虑,那种共情,让我意识到:个人的困境,只有上升为公共政策议题,才有出路。把千千万万个“我”的苦难变成参政议政的课题,为残疾群体发声,也为我的孩子争取希望——这就是我当时最朴素的使命感。
此后三年,我持续深入调研、撰写提案,开启了为残障人士的发声之路。2010年初,《关于建立智障、肢残儿童康复教育托养中心的建议》等两份民进集体提案提交市政协会议。同时,积极撰稿,在《安庆日报》发表整版报道《一样的花朵,不一样的绽放》,其中主题《你们的时光,我们的牵挂》深刻披露残障儿童无法长期康复、接受教育的困境;次年母亲节,再次推出整版专题《母爱,让生命站起来》,其中《怎样才能抵达幸福的彼岸》一文引发社会广泛关注,被《人民政协报》等主流媒体转载。让残障儿童的生存现状走进公众视野,也让更多人了解这一群体。
我先后当选迎江区政协委员、安庆市人大代表,十一年间共提交提案建议42件,其中事关残疾人康复、教育、就业、托养等25件。《关于加强残疾人辅助性就业的建议》纳入了《安徽省促进残疾人就业三年行动方案》,关于延长残疾儿童康复年龄、落实贫困重度残疾人托养补助等三件提案、议案在安庆市得到落实,《关于进一步加强特殊教育的建议》等四件提案推动了迎江区对公益助残政策的创新。 这些建议的相继落地,让我真正看到了“参政为公”的分量——它不是一句口号,而是一份沉甸甸的使命。2025年,我还委托省委会彭凤莲副主委在全国人大会议期间提交了《关于加快推进特殊教育高质量发展的建议》,调研不停,发声不止。
创办沐阳:从呼吁到行动,践行实干为民初心
连续几年的调研与呼吁,我结识了许许多多的残疾家庭,同为残疾孩子的母亲,我能够理解家长的痛苦,更能体会家长们强烈的愿望,于是我萌生了一个大胆的想法:创办一所公益助残康复教育机构,为残障孩子建一个充满温暖和希望的家。
2012年12月,沐浴着党的十八大春风,在安庆市委统战部、民进安庆市委的大力支持下,爱心人士通过省光彩基金定向捐助50万元作为启动资金,民进的领导和会员们也纷纷伸出援手,捐款捐物。3名民进同仁还义务担任爱心理事。就这样,寓意为沐浴阳光的“沐阳之家”应运而生。2013年4月,安庆第一家专门为脑瘫儿童、青少年提供多元化的康复、教育、生活自理、心理疏导等服务的民办社会公益机构正式运营。同年,我离开公务员岗位,零薪酬全身心投身公益助残事业中。
做出这个决定,并非一时冲动。我深知作为一名民进会员,参政议政是“建言”,而实干为民则需要“践行”。“坚持公益助残,帮助残疾儿童融入社会,体现生命价值,让残障人士活得有尊严有希望,让他们的家庭从无尽的困境中解脱出来”——是我的信念和梦想,更是“沐阳之家”的愿景和使命。
毫无经验的我们,一切从零开始。但我们围绕初心确立沐阳之家三大理念:公益慈善、康教结合、全人关顾。以此凝聚各类志愿队伍,汇聚各界爱心力量,招募专业康教人员,逐步形成了一个有专业、有爱心、有凝聚力的团队及有影响力的社会治理共同体。努力做到为政府分忧、为家庭解困、为残疾孩子服务。
如今,沐阳之家已成为安徽省四类贫困儿童康复定点机构,省市民进社会服务基地,安庆市统一战线同心工程实践基地。省委会领导多次前来调研指导,支持民进安徽职业艺术学院支部为沐阳之家申报省教研课题,协调岸香集团为沐阳之家老师提供免费疗休养服务,省市民进在资源对接、人才汇聚上给予了最实际的支撑。2025年9月,民进中央陶凯元副主席带队前来调研,看望老师和孩子们,这份关怀让我备受鼓舞。
深耕特教:从康教到全生命周期,探索“沐阳模式”
教育是民进的主界别,也是沐阳之家深耕的方向。十三年来,我们以民进先贤叶圣陶“教育为人生”的理念为指导,围绕残障人士全生命周期,在全国率先探索出“康复、教育、职业培训、就业、托养+社会企业”一体化发展的“沐阳模式”。
我们以全人教育为重点,在全省首创“康教结合”模式,倡导渗透式融合教育,打造未成年人保护法治教育基地,自主编制特教教材,积极探索16岁以上残障青年职业教育新路径,推动个性化的康复教育、生活自理、职业教育相融合。我们以改善家庭教育环境为基础。设立“团结友爱,互帮互助”的沐阳家训,为家长提供喘息服务、心理疏导、家庭婚姻指导、生育二宝补贴、家庭困难补贴,营造健康温馨的成长环境。我们以生命疗愈课程为核心。开发艺术疗愈课程,实施“身心灵”综合教育,孩子们享有免费午餐、生日会、节日礼物等,让他们获得快乐、关爱、尊严和希望。我们以倡导社会关爱为保障。十三年来,25支志愿服务队、600多位志愿者的专业和爱心陪伴成长,400多个爱心单位、4万多名爱心人士900多万元善款,为孩子们提供免费康复、教育和午餐,营造包容、接纳、尊重和关爱的社会氛围。
以上缺一不可的四个方面,是我们做好特殊教育的核心本质,沐阳之家“全人教育”案例入选中国残联优秀案例100例,残障群体培训就业创新与实践获安徽省教育成果一等奖。
当孩子们一天天长大,新的问题又摆在面前:无法回归社会的残障青年,他们能去哪里?2016年,51岁的我抵押住房,创办了安庆市第一家公益性社会企业——沐阳之家洗衣公司,明确规定70%以上盈利用于帮助残疾儿童和机构发展,自己不持股、不拿任何报酬,以此探索残障青年就业、公益机构可持续发展的新路。
公司从11平米门店、90平米车库起步,我既当管理者,又参与洗护、前台等一线工作。就这样,2019年底,我们建成了安庆第一家洗衣工厂。
没想到,一场疫情从天而降,导致康复中心停训停课,洗衣公司停工停产。2月10日发放工资后,公司账上仅剩3万多元,还有80万元的个人借款、银行贷款,看不到希望的厂长提出辞职,四面楚歌。在我开始动摇的时候,听到沐阳之家孩子夏瑞在安庆电台接受线上采访,并朗读自己写的诗,这个曾经痛哭流涕喊着“自己是没有希望和未来的”孩子,最后深情地朗诵到“妈妈问我,最爱哪个家;我说,最爱沐阳之家!”令我当场泪奔,我是孩子们口中的“潘妈妈”,家长心里的“大家长”,发愿承担社会责任的民进会员,我不能退缩!于是带着两位残疾孩子家长和义工外出学习专业技术,与上海、杭州多方平台争取合作。我们还及时成立志愿服务队,卡点值守48天,募集善款4000多元,争取物资9万多元帮扶60个贫困残疾家庭,为白衣天使送去爱心洗衣卡5万元,连续三个月为孩子们每天免费开展线上康复和教育课程。在信念的支撑下,我们走出了困境,当年洗衣公司就首次为康复中心输血支持8万元。
如今,我们建成了3000平米的数字化智慧洗衣工厂及八家门店,帮助23名残障青年实现融合性及辅助性就业,为36名残障儿童家长提供专兼职就业岗位,累计为康复中心“输血”350多万元。公司被认证为安徽省唯一“中国金牌社会企业”。2022年,我们建立残障青年就业产教融合基地和托养中心,补上了从康复到就业、托养的关键一环。
十三年坚守,我们用数据回答“实干为民”的承诺:87名孩子迈出人生第一步,72名孩子开口说话,62名孩子走进普通校园,23名青年实现就业,6名青年光荣入团;3名孩子在省残运会夺得5枚奖牌,2名青年画作获冬残奥会表彰,8名青年运营的“沐阳新青年”视频号获市级直播大赛三等奖,全国百校千企万人直播大赛三星人气直播团队。《困境残障儿童康复教育项目》获全国志愿服务“四个100”最佳项目,《社企助残项目》荣获第七届中国青年志愿服务公益创业赛金奖,实现了安徽省零的突破;沐阳之家党支部荣获安徽省“双比双争”先进集体、“两优一先”先进基层党组织;沐阳之家荣获安徽省先进集体、首届长三角慈善之星等多项荣誉。我本人也获评民进中央首届“叶圣陶教师奖”等全国多项荣誉,当选为安徽省智协副主席、安庆市三八红旗手联盟理事长,2023年9月,光荣当选中国残联第八次代表大会代表,受到习近平总书记的亲切接见。
秉承初心:做点亮希望的传灯人
省委会李和平主委曾殷切寄语:“于暗夜中,为作光明,秉承初心,做点亮希望的传灯人。”
在民进,我遇见了光。这束光,是民进同仁一次次伸出援手的力量,是参政议政平台上一次次发声的机会。追随民进,我活成了光——从一个深陷困境的母亲,到为千万残障家庭奔走呼吁的民进会员。而这束光,正在通过沐阳之家传递下去。
今年,民进全会正在深入开展“参政为公、实干为民”主题教育。蔡达峰主席指出,践行正确的政绩观,关键要发扬优良作风,将“为公”“为民”落实在具体实践中。回顾我的经历,从最初的自救,到调研呼吁、创办沐阳、探索社企,再到构建全生命周期服务体系,每一步都离不开“参政为公、实干为民”这八个字的引领。
今年,我们正在深化与高校、医院合作,希望建立“医教研”一体化平台,打造示范性康复教育研究基地;今年,我们正在建立长三角等省市爱心洗衣互联网公益联盟,希望帮扶更多公益机构及残障人士;今年,我们正在服务由我牵头创办的安庆首家心智障碍者家长组织,已与安庆民进、安庆师范大学、安庆市立医院、安庆宜城公证处签约,为安庆5万个心智障碍者家庭提供医疗、维权和信托服务,希望为更多残障群体点亮尊严与希望之光。
“爱人如养花,用心的花匠眼里没有难养的花。你就是那个很用心很用心的花匠。”这是一位沐阳青年发给我的信息,也是我收到的最珍贵的褒奖。我愿做那个用心的花匠,更愿做点亮希望的传灯人——让每一个残疾孩子都能沐浴暖阳、绽放光彩,让民进“为公”“为民”的薪火,生生不息,代代相传。
(本文系作者在民进中央“我身边的先进”宣讲报告会上的宣讲)