民进中央:关于完善中晚年孤独症群体生存保障体系的提案
我国孤独症谱系障碍(ASD)群体已超1000万人,其中0—18岁青少年儿童患者约300万人,且每年新增20万人。随着国内首批确诊患者步入中年,其家庭照护能力因父母老去而持续减弱,中晚年ASD群体的生存与养老问题已由家庭负担演变为社会民生问题,亟需加快完善其生存保障体系。但当前有关政策与公共服务资源多集中于儿童康复阶段,对数量日益增长的中晚年患者的支持体系存在明显短板,主要表现在以下几个方面:
一是政策保障体系存在空白且针对性不足。目前国内尚无针对ASD全生命周期的政策保障体系,现有政策下多将其笼统归为“精神残疾”或“智力残疾”,忽视了其在沟通、行为及环境支持等方面的特殊需求,导致服务供给与真实需求错位。中老年ASD群体面临诸多身心领域的健康风险,现有政策下财政投入侧重早期干预,而针对中晚年群体的生活和护理补贴标准偏低,导致患者家庭的经济与照护压力持续加重。
二是医疗、照护服务供给严重缺失。中老年ASD群体就医面临诸多挑战,医护人员普遍对中老年ASD的认知不足,易误诊为性格孤僻、老年抑郁、症状性更年期,患者也不擅长解读医生的“含蓄表达”。托养照护体系不健全,公办福利机构及普通养老院普遍缺乏接收中晚年ASD群体的专业能力,其工作人员大多未接受过特殊教育及应用行为支持等专业技能的培训。现有机构高社交密度的生活环境,也与ASD对低刺激环境的需求产生直接冲突。配备了专业团队且环境经过适应性改造的少量民办机构,其服务收费远超普通家庭的经济承受范围。
三是多部门管理协同不足,社会资源整合对接乏力。针对ASD群体的管理职能分散于残联、民政、卫健、教育等多个部门,缺乏高位统筹协调机制与统一的信息共享平台,政策信息、服务资源与家庭实际需求之间缺乏直接的对接渠道,造成“有需求找不到服务,有资源对不上需求”的局面,严重制约了有限社会资源的实际使用效率。
为此,建议:
一是加强顶层设计与政策供给,完善全生命周期保障体系。研究制定针对ASD群体尤其是针对中晚年阶段的专项政策与发展规划,明确其权利、服务内容与各方责任,填补制度空白。设立专项基金并纳入财政预算,提高中晚年ASD群体的生活与护理补贴标准,建立与物价水平挂钩的动态调整机制,扩大其常见共病医疗康复项目的医保报销范围,并对符合条件的年长照料者发放“照护津贴”,系统性减轻家庭负担。
二是健全医疗和托养服务体系。加强对基层医生、老年科医生等ASD知识的培训,同时通过探索简化诊断流程、设置“感官友好候诊区”、建立长期健康档案等措施,为ASD群体解决“诊断缺口”提供便利化医疗服务。将中晚年ASD托养服务明确纳入国家残疾人托养服务体系与社会养老服务体系的重点发展范畴,按照“政府主导、社会参与”原则,构建多层次服务供给模式。支持公办福利、养老机构设立专门部门,进行物理环境与运营模式的适配性改造,并加强特殊教育和应用行为分析等专业人才的配置与培养。通过提供场地租金优惠、一次性建设补贴与运营补贴等多种方式,大力扶持普惠性民办服务机构发展,降低其运营成本与服务收费,从而扩大普惠服务的覆盖面。
三是建设智慧服务与信息共享平台,打破资源壁垒。充分运用信息技术优势,构建全国或区域统一的“中晚年ASD支持服务信息平台”,整合分散于各部门间的政策、数据与服务资源,实现资源精准导航、服务在线申请、质量反馈与评价等一站式服务功能。利用平台汇聚的大数据,精准分析区域性服务缺口与发展趋势,为政府的科学规划与资源精准配置提供决策支持。建立“线上申请、线下服务”的高效协同机制,让家属便捷获取所需的社区照料、紧急援助与专业康复服务。