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关于规范医疗健康数据标准,
推动智慧医疗建设与发展的提案

发布时间:2021-02-28     来源:民进中央

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  “健康中国”已经上升为国家战略。为了更好地实施“健康中国”战略,有必要利用现代信息技术手段大力发展智慧医疗。我国拥有庞大的患者群体和丰富的临床病例,但是目前临床数据的整合、利用尚存在诸多不足和障碍,不利于智慧医疗的科学建设与发展。造成这一尴尬局面主要在于:

  一是医疗数据缺乏统一标准。一方面,同一家医院有众多系统,不同系统之间术语、概念、数据类型定义各不相同,造成各系统患者数据自成体系,无法整合利用;另一方面,不同医疗机构之间同一系统如HIS系统,数据也各不相同。如血液钾含量低可能被记为“低钾”“血钾过少症”“低K离子”“↓K”“K↓”等多种形式。临床诊疗过程中缺乏高质量、标准的结构化数据。整体上缺乏国家层面的统一、规范、标准的医疗信息数据字典,导致大量患者诊疗数据不能高效服务于科学研究和临床研究,从而导致不能更好地服务患者。

  二是医疗数据系统不兼容。不同的医院采用不同的数据系统,不同的设备信息系统也差异巨大,这种目前普遍存在的情况导致不同医院、不同设备无法做到数据共享。各医疗机构出于数据安全考虑对数据离院一概否决,同时各医疗机构之间相互割裂,壁垒森严,缺乏临床数据共享平台,科研协作效率不高,严重制约了我国各专科域科研和临床质量管理的整体发展。

  三是医疗数据安全保障与隐私保护不足。我国法律对个人信息保护大多采用的是间接方式,界限模糊,权威性及威慑力不够,导致个人信息泄露严重和假信息泛滥。同时,各类网络攻击的手段越来越先进、越来越隐蔽、功利性越来越强,而业界的数据安全意识和保护手段还很薄弱。

  规范医疗健康数据标准和使用,是推进智慧医疗建设与发展的基础性工作。为此,建议:

  一、建立统一的医疗数据标准。一是研究制定全国统一的医疗数据标准。对目前全国现行医疗数据格式进行摸底调研,评选出最科学、最可行的数据格式、标准,作为国家标准,分步骤分阶段在全国推广实施。目前可以以专科联盟为中心,整合临床专家、疾病分类专家、信息化专家资源,推动建立专科术语集及数据字段。如中国心血管健康联盟正在推动心血管领域临床专家、疾病分类专家和信息化专家共同整理、编写胸痛、心衰、房颤、心脏康复、瓣膜中心和高血压达标中心标准化术语集,即将完成心血管领域数据字典,可以对其探索的经验进行总结和推广。二是强化技术支持,鼓励相关企业研究开发数据转换系统和设备,在最小限度内、用最小的成本改造医疗设备、医院信息系统,实现数据的互通和共享。

  二、构建全国统一医疗数据平台。医疗信息大规模归集形成医疗健康大数据后具有很强的战略价值,关系到国家安全,必须由中央一级政府部门管控。建议中央层面建立全国统一的医疗数据平台,用于归集、管控全国的医疗信息,并严格管理和使用过程。明确患者数据的归属权限,明确数据使用保护负面清单,为患者数据的使用提供依据。

  三、加强数据隐私保护和数据安全管理。医疗信息的归集应充分尊重患者的意愿,除了传染性疾病等涉及社会安全的医疗数据外,患者可以自主决定是否共享。信息调用方面可设立分级账户体系,明确各级别账号对应的访问权限。加强访问者的权限控制和访问后的行为追溯,对访问行为实行实时监控,确保数据安全和患者隐私。研究制定医疗数据安全相关条例,保障数据全生命周期安全。医疗信息硬件和软件尽量国产化,并加强维护、监测,避免数据被窃取。研究区块链等现代信息技术在医疗数据保护领域的应用,用先进的技术保护数据。

作者:     责任编辑:邵飞
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